我的电子病历

头脑发热是一种奇特的经历，会让你胡思乱想，虚弱，暴躁，坐立不安，耳鸣，甚至幻听。

正是在最近一次感冒发烧的时候，突然萌生了为自己建立一份电子病历的想法。按照很多国家的法律，非法行医是重罪，不知道书写病历算不算行医活动的一种。但作为医疗信息化的忠实信徒，始终相信未来更好的医疗必须是建立在更好的信息服务之上，而且按照目前的国情，让每个人有一份电子病历依旧是个梦想，因此，何不自己先手工做一份，即便没有结构化，没有标准化，更谈不上完整和精确，但或许某一天某种自然语言处理程序会自动帮我转换成可交换的病历文档。当然，真正的电子病历必须是保护个人隐私的，我不是什么重要人物，所以这点隐私也值不了几个钱了。从另一个角度来看，在各地域间人员快速流动，并且缺乏社区医疗的年代，对于一些常见病和慢性病，没有任何一个医生比自己更了解自己的病情。而且，几年来也屡屡遇到很多自称有鼻炎或者咽炎的朋友和同事，偶尔也会交换一些意见，切磋一些经验，于是让我更加确信了这一点。正所谓久病成良医啊。

我第一次被诊断出慢性咽喉炎是在高中毕业的时候。那是一个中型的工业城市，附近的石头山总是被酸雨腐蚀得煞白。我从小就在这个城市的郊县长大，而城乡结合部往往是污染最为严重的地方。儿时的记忆中充满了各种各样的味道，每天从紧挨着小学的玻璃厂排出的废气，回家路上必经的农药铺，和随意丢弃那些渗流着酸液的汽车电瓶的修车铺，后来我甚至觉得自己每天做功课的桌子也开始变味，油漆和化工材料从慢慢腐烂的木头中散发出来。

总之，高中毕业那年，我从当地某三甲医院得到了第一组专门针对咽炎的药方（而以前一般都是按照感冒或扁桃体炎处理，而每到感冒的时候，咽喉都是首当其冲）。记得医生开了好几盒叫做安必先的抗生素（我当时还不懂，一下要吃这么多抗生素，现在想起来还有点后怕）。还有一种叫做鱼腥草注射液的针剂，让一个看起来很有经验的护士从颚下注射。还开了一种咽喉喷剂，有种甜甜的很清爽的味道，记得大学军训列队的时候还因此引来不少蜜蜂（不过是后来同学聚会时的提醒才让我想起这件事）。

后来才知道，很多喷剂都有激素。一些得鼻炎的朋友都说自己都是被这些喷剂给害了。比如麻黄素经常会用来收缩鼻咽粘膜的血管，暂时缓解充血症状，但同时也是兴奋剂，长期使用会形成依赖，并且对心脏和神经也有副作用。现在回想起来，一方面是体制的问题，没有一个成熟的公共保健机制让公众及时获得这些方面的资料，并且缺乏对药物生产流通环节的控制，甚至有些人还会打虚假广告，比如一针搞定鼻炎之类。另一方面，很多公众对于慢性病本身没有一个清晰的认识，很少人会定期去复诊，或者很多医生也不会提醒你来复诊，公众也慢慢养成了一种等到复发的时候再去抱抱佛脚的习惯。当然，求学和就业的人口流动所照成的医疗信息的脱节，也算是一个技术上的原因。

总之，大学的时候，每到干燥寒冷咽喉肿痛的季节，无知的我就照着当时医生的方子，自己买来那个抗生素和喷剂，擅自服用。只所以要自己买，是因为校医院是绝对不会轻易给你开这些药的，他们对于咽痛会千篇一律地使用一种十分便宜的，叫做四季润喉片的糖丸。至少，刚开始我是这么认为的。我们同学之间感冒发烧，一般给开个消炎药，最多打个退烧针，所有费用都是在几元到十几元之间。加上当时风行一时的校园网BBS上，一群拿着医疗补助的愤青对校医院的漫骂，一下让这座肩负着上万人（其中包括很多老教授）的健康的社区医院名誉扫地。我虽然不是愤青，但也庆幸至少还能在药店买到这么好（因为比较贵）的药，当时很多药店买抗生素也是不需要处方的，偶尔有些需要的，我就拿出当时高中毕业时的处方，也能蒙混过关。然而，这个方子头两年还挺有效，后来慢慢没用了。而且，失效之后，咽痛也比过去来得更加厉害。学校的宿舍没有暖气，阴冷的冬天也常常几个星期没有降雨，每次吸入的寒气都会加重咽壁的红肿，而这时含薄荷油之类刺激性物质的含片或喷剂更是雪上加霜。最后，还是校医院的大夫厉害，给我开了一个跟鼻咽好像没有多大关系的红霉素眼膏，睡觉前涂在鼻子里面，可以帮助湿润空气。没想到一招见效，而且一小罐够用一个冬季的红霉素眼膏，只卖九毛钱。想到这里，我开始越来越怀念我们的校医院了。

毕业之后，到了广东，告别了寒冷和干燥，应该万事大吉了吧。当然，这并非我的择业标准了，因为入职以后的第一个冬天，其实是在北京度过的。北京的冬天，那可是一个干燥啊，在南方住惯的人一到北方，第一眼从街头美女的皮肤上就能看得出来，那不是多少护肤品就能盖得住的。加上那些年的沙尘，现在一些气候专家也在预言随着微型冰河期的到来，北半球的冬天会变得越来越寒冷和干燥，于是国外发明了一种套在鼻子里的医疗器械，用来帮助加湿空气，并且过滤粉尘。我已不记得这个消息的出处了，好像也没有记得的必要。前不久的气候大会，似乎已经把气象学变成了娱乐炒作和政治说教，人人都可以出来畅所欲言了。

显然，红霉素眼膏已经抵挡不住北京的干燥，有时在客户现场都要用一小团纸堵住鼻血，而且嘴唇也干裂了一大块，甚是难看。我们的老板很好，亲自给我买了一个当时还算名牌的润唇膏。后来，再次求医，在北京一三甲医院。当时是非典袭击北京的前夕，大家好像都听说了消息，门诊里看病的人已经不多了。我挑了下午快下班的时候去，竟能挂上专家号。在我的强烈要求下（而且自己有医保了），医生耐心地给我做了鼻咽纤镜，诊断为干燥性鼻炎，并教给我一种红霉素眼膏的替代疗法，即鱼肝油。因为维生素A本身就可以滋润粘膜，避免角质化，因此有时隔几天涂一次都可以。后来才发现，原来鱼肝油价格还是比红霉素眼膏贵不少的，我开始越来越理解校医院的良苦用心了。

在南粤，每年就只有夏秋两个季节，对于南方人来说，这样的温暖湿润的气候无疑是最舒适的。而且这种湿润来自快速流动着的海风，基本不会象江南凝滞的梅雨那样让家里发霉。一年之中只会有春天的一两个星期，湿气会在地板上凝结成水，象刚拖过地一样，之后紧接着就是风和日丽的夏季。然而，不知为什么，这样的气候却制造了大量的鼻炎患者，有些朋友和同事甚至因此做过手术，但还是会频频复发。

鼻炎有很多种，在当地的某三甲医院，我被诊断为单纯性鼻炎。主要症状是鼻粘膜充血，造成鼻塞流涕，但不会打喷嚏。最初的治疗竟然还是喷剂（不过医嘱上说必要时使用），加上一种叫做辛夷鼻炎丸的中成药。事实上，很多中药都需要长期坚持服用，不知道是否因为用药习惯不好，后来这种中成药的效果也越来越不明显。还有一种疗法，就是用溶解了抗生素（好像是庆大霉素）的生理盐水来冲洗鼻子，开始效果还不错。只不过这个溶液是在医院配好的，拿回家的就是一个大大的盐水瓶，虽然有橡胶瓶盖，但还是很难保存，后续的效果也难以保证了。后来，到了冬天，即便在南方，也偶尔会出现鼻血。结果诊断书上除了单纯性鼻炎之外，还多了一条，叫做鼻中隔偏曲。我向医生追问原因，于是医生试图以他认为我能听得懂的方式告诉我，但有时我反倒觉得过于通俗化的事实常常会破坏逻辑上的完整性，从而扭曲了事实的真相。总之，听起来就像有某种神奇的力量（比如抠鼻子的习惯、过于用力的打喷嚏、或者是遗传）让我的鼻中隔软骨有点歪了，所以会有一边的鼻粘膜得不到足够的滋润，才容易出血。如果很严重的，可以通过手术来治疗，但我好像还没到那个程度，因此必须等待另外一种神奇的力量，慢慢地把鼻中隔矫正回去。事实上，亲身经历也证明了这些神奇力量的存在：由于工作的需要，我偶尔也要到北方或者是江南呆上一小段时间，在这段时间里鼻炎的症状减轻了很多，甚至完全消失了，直到回到广东，从坐上机场大巴返回市区那一刻起，一切便会卷土重来。

事实上，不管是中医还是西医，鼻炎都算疑难杂症。正如一百多年前那个尚未诞生现代医学的时代那样，我相信目前所有关于鼻炎的治疗方法都接近于巫术和宗教。跟很多人一样，明知道鼻炎难以治好，但每到感觉难受的时候，我还是会往医院跑。当然另一个原因，可能是喜欢上那座医院了（我不知道是否某种程度上受了我当时老板的影响，我记得他说过他一看见医院眼睛就发亮）。那座医院依山傍海，院区内的建筑规划合理，错落有致，正门外是一片开阔的草地，一年四季都是绿色的，一直延伸到碧波荡漾的海边。在这座城市里，好像唯一不缺的就是土地，因此，所有的空间，不管是门诊大厅，候诊室，过道，都是宽敞和明亮的。在诊室里，虽然还没有电子化的医嘱输入，但哪怕是医生简单的询问，检查鼻腔和咽喉时对病人面颊短暂的触碰，直到小心翼翼地在病历本上写下天书般的纪录，都能给人一种亲切感（事实上，这种亲切感往往是在失去了之后，病人才能体会到的，那是在上海一家信息化程度很高的医院，可能是人太多只能挂到普通门诊的缘故，我发现医生唯一的工作就是急匆匆地在电脑上输入药方——尽管那个输入界面已经设计到敲几个快捷键就能搞定的程度——然后急匆匆地把你从他那个拥挤的格子间赶走）。有时医生还会主动在你的病历本上写下自己的电话（但好像并不是在耳鼻喉科），以便日后联系。在输液室里，也看不到那种一排排密密麻麻的高背椅和吊瓶架，而是洁白整齐，间距合理的多功能病床。就算你是普通的感冒发烧，也可以躺在床上好好睡一觉，或者看看电视上的肥皂剧，而且没有人会为一个床位多收你几块钱，或者告诉你要自己掏钱购买一次性水杯。总之，病人在这里就医的幸福感，是北方的那些名声显赫但被常年禁锢在那种迷宫式的古堡和高塔里面的大医院，完全不能相比的。

多年来的就医经验，让我渐渐发现了两件有趣的事情。不过用“发觉”或者“体会”可能比“发现”这个词要准确一些，因为真正让我意识到这两件事情，并把它们融入到自己人生体验或者知识积累里面，而不仅仅当作过眼云烟的，其实都是得益于一些医学人文方面的阅读。高中时代因为刘易斯托马斯的两本书《细胞生命的礼赞》和《水母和蜗牛》开始对生物学和医学产生兴趣，前不久读了他的《最年轻的科学》，再次为他在人文和管理方面的造诣所震撼。他前面的两本书中，让人印象最深刻的就是生物界普遍存在的共生现象。

事实上，我最早体会到的一件事情是关于我们的鼻咽粘膜，它就跟身体的其他部位，如口腔或者肠道那样，都是一些个微型的生态系统，他们的健康来自于人体的免疫系统跟上面来来往往的细菌（或者其他的共生体）之间建立的动态平衡。西医的抗生素或者手术疗法，如果只是单纯针对这些细菌之类的外来者，那显然是徒劳的；用中医的解释，鼻炎是气虚引起的，大概就是免疫系统占了劣势，所以需要补气血，多休息。但现在年轻人的生活方式往往是背道而驰的：脑力劳动会消耗掉很多的真气，又加上南方人晚睡晚起的夜生活习惯导致真正有效的休息时间不足。因此，在广东住久了也发现特别容易上火，就算不是冬天，咽喉也会不适，需要说很多话的时候，旁边都得准备上一小杯水和一盒金嗓子喉宝。但这时，直接服用寒凉降火的药，往往会适得其反，因为本身你就已经气血不足。于是乎相信了广告上的慢严舒柠颗粒，而且还是五盒一疗程，还不知道里面包含了多少广告费，不过的确开始效果还不错。但我想应该很少有人能够坚持完整个疗程，不是因为花不起钱，而是一般人难以忍受那种像机器一样按时用药的生活习惯。看来，吃中药，真的还是得买来原药自己煎，成药的剂量太小，疗程太长。可是有多少中医能够有足够的经验，开得出适合自己的药方呢？有些方子甚至还是秘方，你光有钱都不一定能买得到，还得有缘。

我本来以为就只有中医是讲缘的，没想到西医也是一样。在王一方的《医学人文十五讲》中读到：在几个发达国家和地区之间进行比较，对于相同疾病的诊断和治疗方法也会差异巨大。这就是我体会到的第二件事情，一件看似离奇，但细想来还颇有意思的一个现象，即医学同样会受到文化差异的影响。不禁想起自己几年前在重庆的经历：由于在使用抗生素治疗气管炎期间饮酒，头晕目眩，呕吐不止，被尊敬的岳父大人扛到急诊室。医生强调说使用抗生素期间饮酒是一件极其严重的事情（突然想起在广东时同事无意间的提醒，而如今自己却以身试法），并当即诊断为急性胃炎和急性咽喉炎，化验单上还有其他不正常的参数，可能是临时性的，待复诊时确定。所幸的是，后面的几次复诊，包括返沪之后的复查，这些参数的变化最终被证明是当时的抗生素和酒精导致的。但我仔细观察发现，沪渝两地医院（都是三甲）的化验单上，某些参数的正常范围竟然差别巨大（接近50%），我想应该能够排除是仪器和试剂的差异导致的，因为化验单上并没有标出设备型号。比这个更加有意思的，其实是重庆对付咽喉炎的雾化疗法，即用庆大霉素直接对鼻咽粘膜进行喷雾，每天两次，连续三天。刚开始好像没什么效果，没想到从那以后的几年，咽炎的症状几乎完全消失了。偶尔吃了上火的东西，或者天气干燥的时候，喉咙有点干痒，刷完牙以后用盐水洗洗喉咙，就搞定了。或许原来的慢性炎症是只是由于某次感冒以后没有彻底清除干净的病原体导致的，这些病原体阻碍了粘膜自己的恢复，甚至破坏了它的湿度调节机能。但幸运的是，粘膜本身就可以直接对药物进行吸收，要清除上面的污秽，完全没必要让药物通过消化道和血液循环绕上一大圈回来。

回头看看自己的病历，生活的片断好像被凝聚成一个个小点，构成每个点的都是一些检查、诊断、处方、治疗方法和结果，以及因此而触发的生活状态、行为习惯和生命认知的一点点小小的改变。设想电子病历真正实现的那一天，所有这些点最终都会连成一条线，这条线则把每个人的出生和死亡联系在一起。对局外人来说，每一份病历完全就是一部饱含着无数伤痛和泪水，无数坚强和感激的，彻头彻尾的悲剧。而对于官僚体制里面那些看病不看人的大夫来说，摆在自己桌面上的每一份病历却无异于警官手里嫌疑人的犯罪记录，帮助自己推演每一次疾病来袭的犯罪动机，以便像铁面无私的法官那样给出一个准确无误的量刑。

技术的发展将再一次改变医疗的方式，并最终推进医学的进程。跟一个世纪以来诊断和治疗技术革新所带来的种种隔阂所不同的是，医疗IT技术将自己的关注点投向了医医之间，并最终必然是医患之间的沟通方式。这不仅需要我们在管理机制和信息技术上不断创新，还要更多地关注人（或者说人性）的因素。这里的人不单是处在改革风口浪尖上的医院和医生，也不是简单的经济政治和利益关系，而是跟这个产业相关的所有人，包括每个普通老百姓，也就是我们自己。